Si chiama “acne inversa” è una malattia rara e poco conosciuta
Si chiama “idrosadenite suppurativa” o acne inversa e colpisce tra l'1 e il 4% della popolazione mondiale. Pochi ne conoscono i sintomi e la terapia. Una onlus vuole aiutare chi soffre in solitudine
È un’infiammazione della pelle. Compaiono noduli sottocutanei, ascessi e fistole. Canali sottocutanei riescono a metterli in comunicazione allargando la zona infiammata. Alcuni pazienti presentano forme lievi che interessano una sola regione mentre, nella maggior parte dei casi, è presente un coinvolgimento a livello di più aree.
Interessa l’epitelio del follicolo pilifero e, secondariamente, le ghiandole sudoripare apocrine delle zone“inverse”, ovvero le ascelle, i glutei, la zona perianale, l’inguine, il seno. Non disdegna di colpire anche il collo, il cuoio capelluto e l’addome.
Il nome della malattia è sconosciuta ai più. Si chiama “idrosadenite suppurativa” anche conosciuta come acne inversa. In campo medico diagnosi e terapie non si ottengono facilmente anche a causa del numero esiguo di pazienti: la letteratura scientifica internazionale riferisce dati differenti che oscillano tra l’1% circa al 4% della popolazione generale.
La patologia colpisce soggetti di ambo i sessi, tuttavia sembra esserci una prevalenza maggiore nelle donne rispetto agli uomini. L’esordio della patologia è riscontrabile con maggiore frequenza tra le seconda e la terza decade di vita (20-30 anni), ma anche in età pre-puberale o dopo i 50 anni circa (1, 3, 4, 6).
Il lato positivo è che la patologia può essere curata nei sintomi: non si guarisce ma si migliora la qualità della vita. Il problema è riuscire a individuare gli specialisti in grado di diagnosticare la malattia e prescrivere la cura giusta.
Per aiutare quanti soffrono di questa patologia, è nata un’associazione “Inversa onlus” che mette in rete pazienti e medici. È stata fondata per riuscire a raggiungere quanti non sanno di essere affetti dalla idrosadenite suppurativa. I sintomi vanno dal forte dolore, alla limitazione dei movimenti, alla compromissione delle zone intime, con evoluzione negativa dei rapporti relazionali.
Tra gli obiettivi di Inversa c’è anche quello di ottenere il riconoscimento delle conseguenze invalidanti della malattia soprattutto negli stadi avanzati. Nel secondo stadio, per esempio, sono ricorrenti gli ascessi o le lesioni singole o multiple. Nel terzo stadio si registra un diffuso coinvolgimento con ascessi multipli, fistole multiple connesse tra loro, ulcerazioni con suppurazione cronica.
Le cause dell’idrosadenite suppurativa non sono ancora conosciute, tuttavia, alcuni studi hanno rilevato il coinvolgimento di determinati fattori che potrebbero aggravare il quadro, quali: fattori genetici (malattia può divenire familiare), ormonali e stile di vita (fumo e obesità possono aggravare i sintomi della patologia).
La malattia non è comunque contagiosa, né è causata da una scarsa igiene personale, come spesso supposto dal luogo comune ed anche erroneamente indicato in alcuni testi di studio in uso nelle facoltà di medicina.
Chiunque volesse approfondire la materia può contattare l’associazione Inversa onlus : http://www.inversaonlus.it/index.php
C’è anche una pagina Facebook dedicata: https://www.facebook.com/groups/inversaonlus/?fref=ts
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