Le docce gelate fruttano 2,4 milioni di euro

 

   
    Due milioni e mezzo di euro grazie alle secchiate gelide. A tanto ammonta, infatti, la raccolta di fondi in Italia a sostegno della ricerca contro la SLA. Una sfida virale partita da Boston e che ha contagiato dai potenti della terra fino ai ragazzi e ai bambini di ogni età. Una doccia ghiacciata e una donazione per combattere la Sclerosi laterale amiotrofica.

Questa mattina, venerdì 26 settembre, l’Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha spiegato come saranno impiegati i 2,4 milioni di euro dell’Ice Bucket Challenge. Serviranno a sostenere la ricerca ma anche ad aiutare le famiglie, circa 6000 in tutta Italia, che ogni giorno affrontano questa malattia, oggi senza cura.

In particolare AISLA donerà 1,7 milioni di euro alla ricerca. Di questi 1,4 milioni saranno destinati a finanziare nuovi progetti che verranno cercati attraverso nuovo bando ‘Ice bucket’ 2015. I lavori che avranno la maggiore potenziale ricaduta sul paziente, con particolare riferimento alla ricerca clinica e alla tecnologia assistenziale innovativa, verranno premiati. 
Le donazioni permetteranno alla Fondazione anche di potenziare il Bando AriSLA 2014 con l’estensione del finanziamento ai progetti con forte impronta traslazionale valutati meritevoli da parte del Comitato Scientifico Internazionale di AriSLA, valorizzando la possibilità di giungere ad una cura. La selezione di questi progetti è attualmente in corso e verrà completata entro la fine del 2014.

( La doccia di Davide Van De Sfroos) 

300 mila euro serviranno per la realizzazione della prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla SLA, un archivio scientifico in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori impegnati nella ricerca delle cause e delle terapie per la SLA.  Una delle principali difficoltà nella ricerca sulla SLA è dovuta al fatto che è una malattia rara e che, quindi, i ricercatori non possono contare su un numero sufficiente di dati. La Biobanca va incontro a questa esigenza: consiste infatti in un archivio di tessuti, campioni biologici (ad esempio sangue o Dna) conservati all’interno di congelatori e appartenenti a malati di SLA che i ricercatori possono esaminare per studiare le cause e possibili terapie. La Biobanca sarà aperta gratuitamente a tutti i ricercatori.

Gli altri 700 mila euro saranno utilizzati per le attività che AISLA porta avanti dalla sua nascita nel 1983, ovvero il sostegno ai malati di SLA, la formazione di figure specializzate nell’assistenza domiciliare, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia.  I fondi saranno utilizzati ad esempio per dare un contributo economico alle famiglie che hanno bisogno di supporto per l’assistenza domiciliare del malato di SLA e di strumenti utili all’assistenza stessa (materassi antidecubito, sollevatori, comunicatori, ovvero i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia), per offrire consulti gratuiti a domicilio con specialisti come fisioterapisti, pneumologi e psicologi, per potere mettere a disposizione dei malati automezzi attrezzati per i loro trasferimenti.  

«Solo nell’ultimo anno – ha spiegato Massimo Mauro, presidente di AISLA – la nostra associazione ha potuto aiutare 2000 malati di SLA e le loro famiglie in tutta Italia. In 31 anni di attività AISLA ha dedicato all’assistenza dei malati più di 2 milioni di euro e 7 milioni alla ricerca scientifica sulla SLA».

Mario Melazzini, presidente di AriSLA, afferma: «La campagna dell’Ice Bucket Challange è servita a dimostrare che il gioco di squadra nella lotta contro la SLA può ottenere straordinari risultati. E’ necessario continuare in questo percorso insieme, sostenendo concretamente la ricerca scientifica, quale unica speranza per chi vive in prima persona l’esperienza della malattia. L’ impegno di AriSLA dal 2009 è quello di promuovere la ricerca d’eccellenza con l’obiettivo di sconfiggere la SLA: ad oggi abbiamo investito 6,5 milioni di euro, finanziato 71 gruppi di ricerca e siamo al fianco di oltre 100 ricercatori su tutto il territorio nazionale». 

La doccia del Direttore di Varesenews

 Come hanno donato gli Italiani. I 2,4 milioni di euro donati alla lotta alla SLA sono stati raccolti nell’ultimo mese, grazie all’Ice Bucket Challenge (2 milioni e 96 mila euro) e alla Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da AISLA, attraverso l’sms solidale 45502 attivato dall’associazione dal primo al 21 settembre (229 mila euro) e alla distribuzione delle bottiglie di vino nelle 120 piazze italiane, teatro della Giornata Nazionale di domenica scorsa (circa 120mila euro).