Le malattie rare: convegno all’ospedale di Varese

Sabato 1 Aprile si terrà in Varese, presso l’aula Michelangelo dell’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi, l’evento di presentazione del volume LE MALATTIE RARE A VARESE, GUIDA AI SERVIZI, dedicato alle persone affette da malattia genetica ed alle loro famiglie. 

Si tratta di una brochure di agevole consultazione, che riunisce in un unico contesto informazioni di carattere medico, assistenziale e sociale, rintracciabili in svariati siti web, completate da testi illustrativi di alcune realtà mediche e sociali e di particolari situazioni di vita, derivate dalla patologia. La brochure è stata creata dall’associazione “la gemma rara” che, dal 2007, collabora con la SSD SMeL specializzato in Citogenetica e Genetica Medica dell’Ospedale di Circolo di Varese, sostenendo lo studio e la ricerca sulle malattie rare, ascoltando la voce dei pazienti e delle famiglie ed affiancandosi a loro nel percorso diagnostico, spesso non facile.

L’evento di sabato 1 Aprile fa parte degli eventi formativi dell’Ospedale di Circolo di Varese, è accreditato ECM ed è aperto a diverse categorie professionali del settore medico e sociale, ai pazienti ed alle famiglie, alle associazioni.

Come da programma allegato, sono previsti un intervento della Dr.ssa Sara Gamba della Rete Regionale Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri e relazioni scientifiche su Autismo, Sindrome di Prader Willi, Polineuropatia Cronica e Paralisi Sopranucleare Progressiva e Patologie Rare da Sbilanciamenti Genomici, tenute dai Dr Giorgio Rossi, Alessandro Salvatoni, Angelo Maurizio Clerici e Rosario Casalone, referente scientifico dell’evento. 

Alla Parte scientifica seguirà la presentazione della guida ai servizi per le malattie rare in provincia di Varese e del sito web dedicato, condotta dai referenti dell’associazione “La  gemma rara”.