Da settembre la malattia di Deborah “esisterà” anche per la Regione
Da settembre la malattia di Deborah Iori, la donna di Sangiano affetta da una malattia rarissima, e ovviamente di altri pazienti come lei, sarà tra quelle “prese in carico” dalla Regione Lombardia
Da settembre la malattia di Deborah Iori, la donna di Sangiano affetta da una malattia rarissima, e ovviamente di altri pazienti come lei, sarà tra quelle “prese in carico” dalla Regione Lombardia.
A dirlo, è una risposta scritta dell’assessorato al Welfare i Giulio Gallera a una interrogazione del consigliere regionale Luca Marsico, che a fine giugno chiedeva di relazionare sul perché non fosse indicata la malattia mitocondriale, tra le quali c’è anche quella di Deborah, all’interno dell’elenco delle malattie rare prese in carico da Regione Lombardia, con la conseguente “previsione di un contributo economico a favore dei pazienti affetti da tale patologia”.
La risposta è stata molto positiva, per Deborah Iori e per chi, come lei, è affetta da questo genere di patologie: in essa è segnalato infatti tra l’altro che “Nel nuovo elenco delle malattie rare che entrerà in vigore a settembre 2017 sono comprese praticamente tutte le malattie mitocondriali. (…) Una volta entrato in vigore il nuovo elenco, quindi da settembre prossimo, i pazienti potranno trovare maggiore tutela nell’ambito della rete malattie rare e delle agevolazioni previste a livello regionale”.
Sarà quindi tra poco compresa tra le malattie che meritano attenzioni, cure e soprattutto contributi: «Ho portato all’attenzione dell’assessorato competente una questione che aveva avuto un risalto mediatico, prestando ascolto alle esigenze di una cittadina, che è importante che diventasse oggetto di attenzione della collettività – ha commentato l’estensore dell’interrogazione, Luca Marsico – Questo è ciò che ha fatto Regione Lombardia: la risposta mi ha molto soddisfatto».
Per curarsi, negli stati Uniti, Deborah tempo fa aveva dovuto ricorrere a una vera e propria gara di solidarietà, che ebbe una straordinaria risposta, e le consenti di volare in America, ma la questione legata alla sua malattia non era finita, e molti erano i disagi che ancora subiva: ora una prima soluzione sembra a portata di mano.
Nella sua risposta, inoltre, l’assessorato ricorda anche l’esistenza di ben tre centri di eccellenza già presenti sul territorio lombardo che si occupano di queste malattie: si tratta degli Spedali Civili di Brescia, dell’Istituto Besta di Milano e del Policlinico di Milano.
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