Giornata della fibromialgia, la malattia dell’infelicità dolorosa

C’è una data, il 12 maggio, ma non il riconoscimento di patologia cronica. Parliamo della Fibromialgia, malattia invalidante, a cui è stata dedicata una giornata internazionale per sollecitare attenzione sulle conseguenze, spesso pesanti. Personaggi famosi hanno dichiarato di soffrire di questa malattia: dalla cantante Lady Gaga, costretta nel febbraio scorso a interrompere il tour, all’attore Morgan Freeman e all’attrice protagonista di “Beautiful” Susan Flannery.

La fibromialgia è una sindrome complessa che riguarda tutto il corpo e che riguarda circa 2 milioni di persone in Italia, in prevalenza donne. Colpisce il sistema nervoso centrale e provoca un dolore muscolare diffuso, con astenia, disturbi del sonno, di ansia, dell’umore e della sfera cognitiva con conseguenze spesso invalidanti per la qualità della vita relazionale e lavorativa. Nella fase acuta i sintomi associati al dolori sono in prevalenza una stanchezza incontrollabile, paragonata a quella provata durante febbre a 40 gradi, e disturbi importanti della memoria che ci mettono di fronte a non ricordare anche il nome di un’amica.

Si pensa che abbia una base genetica, scatenata da eventi traumatici (per lo più di ordine psicologico o di incapacità di adattamento a condizioni di stress continuato) o da altri fattori. 

La terapia ideale per la FM non è ancora stata trovata. Le evidenze attuali suggeriscono che l’approccio terapeutico migliore sia multimodale, dall’utilizzo dei farmaci sintomatici all’educazione del paziente, dalla terapia cognitivo-comportamentale, all’esercizio fisico per recuperare le funzioni deficitarie e mantenere nel tempo i risultati raggiunti.

In assenza di una terapia risolutiva rapida ed efficace, l’adattamento positivo alla malattia rimane il cardine fondamentale della terapia di questa sindrome. Questo è il motivo principale per cui l’approccio terapeutico non può essere gestito solo dal medico, ma occorre una intensa e attiva partecipazione del paziente.

Spesso confusa con il “dolore cronico”, di fibromialgia soffre il 13% della popolazione italiana anche se solo il 20% di queste ha una certificazione della sindrome.

La fibromialgia viene definita anche l’ “infelicita’ dolorosa” perché chi ne è affetto è costretto ad assumere farmaci ma anche a modificare il suo stile di vita. L’obiettivo della terapia, quindi, è la gestione dei sintomi e il recupero di una qualità di vita accettabile nelle sue componenti. Nella nostra provincia il Centro Gulliver di Varese offre un servizio psicologico riconosciuto dal Sistema sanitario.

Nel corso del 16° Congresso Nazionale dell’Aisf (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) che si è tenuto a Milano sono stati presentati i risultati legati all’Hbot (HyperbaricOxygen Therapy), l’ossigeno terapia effettuata in camera iperbarica in grado di migliorare l’efficienza neuromuscolare riducendo il dolore da “mal utilizzo dei muscoli”.

La battaglia, oltre che scientifica per la ricerca di una cura, è anche politica per ottenere l’inserimento della sindrome fibromialgica nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza): oggi la fibromialgia è stata sempre esclusa in quanto non è ancora stata riconosciuta come patologia cronica.