Voce di vetro: racconti di donne malate di tumore ovarico

Sono “voci di vetro”, fragili e indebolite dalla loro mutazione. Sono le donne con due geni diversi, il Brca1 e il Brca2 che favoriscono l’insorgenza dei cosiddetti “tumori femminili” al seno e all’ovaio.

Domenica 12 gennaio, al Teatro Sant’Anna, in piazzale Sant’Anna 8 a Busto Arsizio, presenteranno uno spettacolo di racconti e testimonianze di donne, fragili ma determinate a far conoscere una realtà molto drammatica seppur sconosciuta: « In Italia, ogni anno si ammalano di tumore all’ovaio 5200 donne – spiega Maria Grilli referente Lombardia e segreteria nazionale dell’Associazione aBRCAdaBRA che si occupa proprio di donne con la mutazione – La scienza, fino a oggi, non è riuscita a trovare le giuste soluzioni di prevenzione e cura a questo nemico invisibile perchè liquido. Non basta un’ecografia alle tube o alle ovaie. Spesso si cela molto bene e quando lo si scopre è troppo tardi».

L’associazione nazionale con gruppi regionali è nata nel 2015 dall’incontro  di una donna con tumore mammario BRCA correlato che cercava un esperto. Lo trovò nell’attuale presidente della onlus, la d.ssa Ornella Campanella, con la sua chirurga, Alberta Ferrari del Policlinico San Matteo di Pavia, che oggi è la referente scientifica di aBRCAdabra. Vicepresidente è Fabrizia Galli, radiologa varesina e ex paziente BRCA.

La mortalità è ancora molto elevata nel caso del tumore all’ovaio mentre per quello al seno si parla di percentuali di guarigione più elevate, soprattutto nei casi di diagnosi precoce.
« L’incontro di domenica vuole essere una testimonianza per raccontare la vita di queste donne e cercare di informare sull’esistenza di un tumore che colpisce anche giovani, tra i 35 e i 40 anni».

L’associazione si propone di fare informazione ma anche di offrire aiuto concreto a quanti si trovano in condizioni i particolari: « Casi di cancro in famiglia, o un triplo negativo entro 60 anni, o un tumore ovarico possono essere segnali importanti della presenza della mutazione genetica. La nostra rete dà supporto ma anche indirizza per poter effettuare il test genetico che evidenzia la particolarità».
( due gruppi Facebook: quello generale sulla mutazione “brca1-brca2- nazionale italiano” e uno indirizzato a chi vuole avere informazioni sul test genetico: “ brca help“).

Maria è lei stessa una donna con la mutazione. A 32 anni, dopo aver superato un duplice tumore al seno, ha deciso di asportare tutto ( ovaio e utero) e ha aspettato qualche anno per fare la doppia mastectomia : « Il tumore all’ovaio è infido perchè colpisce nella parte più femminile di noi donne. Là dove nasce la vita».

Da qui la fragilità di chi è ammalato, una fragilità che ha indotto il gruppo di volontariato a costruire un format a metà strada tra la drammatizzazione di casi reali di malattia e il confronto scientifico grazie all’intervento di specialisti che rispondono alle domande libere del pubblico: « Vogliamo che aumenti l’informazione perchè dalla conoscenza possono derivare maggiori possibilità di sopravvivere. Oggi la scienza sta facendo grandi passi avanti: ci sono nuovi farmaci parp inibitori e immunoterapici che stanno cambiando la storia di queste malattie aprendo una speranza anche per le forme più gravi. Ma la carta vincente è sempre prevenire lo sviluppo del tumore».

Al debutto di “Voce di Vetro” ci sono già più di 150 iscrizioni: « Ci sono ancora posti perchè la sala ne contiene 250 – ricorda Maria Grilli – chiediamo un contributo libero, a partire da 10 euro, per proseguire nel nostro intento. Se andrà bene, vorremmo portare in altre città lombarde ma anche di tutt’Italia questo spettacolo pensato per iniziare a parlare di un tumore infido e silenzioso».

La parte scientifica sarà curata dalla dottoressa Chiara Cassani del Policlinico San Matteo di Pavia, dalla dottoressa Gabriella Parma dello IEO e dal dottor Giuseppe Nucera primario di ginecologia al Circolo di Busto Arsizio.

Donne dell’associazione saliranno quindi sul palco per testimoniare la propria esperienza e leggeranno la lettera scritta loro, in punto di morte, da una volontaria del gruppo.
Ospiti saranno anche il presidente della Lilt di Busto Arsizio Mazzucchelli e la presidente di ACTO Lombardia ( Alleanza contro il tumore ovarico) Alessia Sironi.
L’incontro avrà inizio alle ore 15.