Ecco il vademecum per i malati cronici

Nel pieno dell’emergenza sanitaria per il coronavirus abbiamo ricevuto segnalazioni delle difficoltà di alcuni malati cronici nell’accedere alla cure e ai farmaci. In particolare si ripropone il problema per chi soffre di Orticaria cronica spontanea, una malattia fortemente invalidante che viene curata con Omalizumab (è il principio attivo), un farmaco che si è dimostrato efficace nella cura di questa malattia. Ma l’Omalizumab, molto costoso, viene concesso in presenza di un piano terapeutico e per  un solo ciclo di infusioni per la durata undici mesi, terminati i quali il piano terapeutico non può più essere rinnovato e tantomeno rimborsato. Molti malati cronici  – come sottolinea Maristella che soffre di Orticaria – si sono sentiti un pò abbandonati a se stessi, in balia del timore di una riacutizzazione della loro patologia in un momento così delicato per la salute pubblica.

“L’emergenza coronavirus non lasci indietro nessuno“, l’appello dei malati cronici di tutta Italia, sottoscritto da Arco (Associazione per la ricerca e la cura dell’orticaria), Cild (Coalizione italiana libertà e diritti civili) e  Cittadinanzattiva, affinché il ministro della Salute Speranza e Aifa (Agenzia italiana per il farmaco) si facessero carico immediatamente dei piani terapeutici in scadenza per migliaia di malati cronici tra cui i malati di orticaria cronica, ha sortito i suoi effetti.

L’11 marzo Aifa ha risposto pubblicando sul suo sito la circolare che mette nero su bianco il prolungamento immediato dei piani terapeutici in essere e in scadenza tra marzo e aprile.  Scrive Aifa: «Si comunica che la validità dei piani terapeutici (PT) web-based o cartacei già sottoscritti dai medici specialisti e che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile sarà estesa di 90 giorni a partire dal momento della scadenza. Al termine del suddetto periodo di proroga, in assenza di nuove comunicazioni, il rinnovo dei PT dovrà avvenire secondo le consuete modalità».

Ma a chi deve rivolgersi un malato cronico per avere ulteriori informazioni su piani terapeutici, somministrazione delle terapie, eventuali ricoveri e misure ad hoc durante l’emergenza coronavirus? A rispondere ci hanno pensato le tre associazioni: Arco, Cild e  Cittadinanzaattiva con un vademecum in cui vengono fornite informazioni pratiche per affrontare questa difficile fase. La guida “Accesso alle cure per i malati cronici ai tempi del Covid-19”, redatta dalla dottoressa Elena Radaelli e dall’avvocato Gennaro Santoro con il contributo della dottoressa Isabella Mori, può essere scaricata a questo link. (formato pdf)