“Miracolata” per la burocrazia: sono disabile grave ma non rientro in nessuna lista

10 Aprile 2021

Buongiorno,
mi chiamo Ilaria Pamio, ho 40 anni e sono disabile grave LEGGE 104 art 3 comma 3 (verbale 2006) residente in provincia di Varese.

Ieri 9 aprile era una data importante per noi disabili gravi (“costretti” in casa dal 10 marzo 2020 – il 9 marzo 2020 ero stata nel mio ufficio, con i colleghi, in CARGO CITY MALPENSA, ho chiamato il medico la sera e mi ha consigliato di stare a casa, in via cautelativa. Quella via cautelativa per cui la mia pneumologa della Maugeri di Tradate, la mia neurologa di Pavia, un neurologo amico di Gallarate mi hanno consigliato di “fare la brava”: non far venire nessuno in casa, non abbracciare i miei nipoti, chiedere ai miei familiari di tenere la mascherina quando stanno con me – e lo fanno da marzo 2020): era la data in cui potevamo andare sul portale di Regione Lombardia e prenotarci per il vaccino anticovid.

Ieri mattina, in realtà avevo già provato dopo poco mezzanotte e il sistema mi aveva dato errore, il sistema non mi ha riconosciuta come DISABILE GRAVE: come soggetto che ha diritto a una prenotazione prioritaria.

Ho scritto a tutti: a INPS, allegando il mio verbale di invalidità, che ogni mese vede che utilizzo i permessi 104 al lavoro, chiedendo se avessero passato i miei dati – la mia pratica, ancora oggi, è stata inviata a INPS Gallarate che deve valutare; ho scritto all’indirizzo che c’è sul portale di regione lombardia vaccinazionifragilita@ats-insubria.it con tanto di codice fiscale e tessera sanitaria, ma nessuno ha risposto; ho visto su Facebook che delle persone si trovavano nella mia stessa situazione e vaccinazioni.covid@asst-valleolona.it diceva di scrivere via mail a loro: l’ho fatto, allegando il verbale, ma nessuna risposta; ho scritto a Regione Lombardia (ti arriva una risposta preimpostata da noreply@ariaspa.it in cui ti ringraziano per avergli scritto (gli lasci anche il cellulare, ma nessuno ti risponderà mai – avevo già scritto loro a inizio marzo); scrivi via FB a Regione Lombardia, che due settimane fa ti aveva detto saresti stata contattata dal medico di base, una settimana dopo che il 9 aprile ci si poteva prenotare on line, ieri una risposta preimpostata a cui ho ribattuto che ho solo una patologia neuromuscolare non sono deficiente e sono/siamo stufi che si prendano gioco della nostra intelligenza, siamo stufi di essere rimbalzati da una parte all’altra senza risposta. Mi hanno chiesto quindi la mia mail e il numero di cellulare, ma non è seguito alcun riscontro.

È da inizio marzo che chiedo, a chiunque, come possiamo fare a prenotarci noi non ospedalizzati, noi che non siamo in carico a nessuna struttura ospedaliera. Noi che “stiamo bene” perché dobbiamo stare bene; non possiamo permetterci un mal di gola perché altrimenti bannati dallo studio fisioterapico (e abbiamo bisogno, almeno un giorno a settimana, di fare fisioterapia).

Mi era stato risposto dal direttore sanitario di Busto Arsizio (Marino Dell’Acqua, in data 17 marzo) che stavano “organizzando la categoria a cui faccio riferimento in base alla disponibilità di vaccini”; sono stata anche ricontattata dal dott. Marino Dell’acqua che mi ha chiesto i nominativi di dottori presso cui ero in cura: un reumatologo di Gallarate, la neurologa di Pavia, la pneumologa di Tradate ma nessuno di questi è mai stato contattato.

La pneumologa e la neurologa mi han detto “Ilaria se mi chiederanno una lista pazienti, faccio il tuo nome”, ma nessuno ha chiesto loro niente. Ho anche scritto al Governo, c’è un ufficio disabili, c’è un ministro disabili – che nessuno ha chiesto e che, di fatti, non fa nulla per l’emergenza vaccino. Al secondo invio della mia mail (30 marzo) ufficio disabilità mi ha risposto, in conclusione “Le problematiche più gravi che vengono a noi segnalate saranno comunque trasmesse al Commissario straordinario Gen. Figliuolo, il quale non gestisce direttamente il sistema di somministrazione dei vaccini, ma la cui funzione è fornire eventuale aiuto e supporto alle Regioni.”

Ho chiesto loro di essere segnalata a Figliuolo e il giorno dopo mi è stato detto “Buongiorno Signora Ilaria Pamio, le varie categorie di criticità che emergono, vengono riferite al Gen. Figliuolo che costantemente sollecita omogeneità e rispetto del Piano vaccinale alle singole Regioni.” che è una risposta evasiva, secondo il mio parere.

A quanto pare INPS non ha trasmesso correttamente i nostri dati ad ATS. ATS non ci ha presi in carico. Poste italiane che si interfaccia con ATS non ci riconosce: siamo stati miracolati senza saperlo (io ho provato, ma non riesco né a correre, né a saltellare, mi sembra di essere la stessa del 2006). A quanto pare ATS, forse lunedì, doterà i medici di base di un programmino in cui dovrà inserire i nominativi di chi lo contatta. A me sembra irreale che un’ATS che non è in grado di dare risposta a dalle email possa, in un week end, provvedere a realizzare un programmino che funzioni da lunedì.

Come al solito, Ministero della Disabilità o meno, siamo ultimi.
Sempre.

Ilaria Pamio, Cassano Magnago (VA)